Vivendo após um Diagnóstico: do sofrimento à superação

O texto relata a história do americano Will Hall. Uma figura de crescente importância nos movimentos internacionais de sobreviventes e recuperação na saúde mental.  Will mora na cidade de São Francisco nos Estados Unidos.

Desde criança, tenho lutado com emoções extremas, vozes e poderosas experiências fora do corpo. Lembro-me de cair no chão uma vez na terceira série, me contorcendo de agonia acreditava que algo estava agarrando minhas costas.

Vi desenhos animados projetados no teto, e meu medo as vezes era tão forte que ficava mudo. Muitas vezes me escondia, sozinho, oprimido e incapaz de descrever o que estava acontecendo.

Levei tudo isso escondido dentro de mim por toda a minha vida, indo de terapeuta em terapeuta, mas nunca me sentindo seguro o suficiente para realmente falar sobre o que estava acontecendo.

Minha primeira experiência com psiquiatria foi quando fui encaminhado a um médico aos 24 anos. Saí depois de uma consulta com uma receita de Prozac e um punhado de amostras grátis.

No início, o Prozac foi como a melhor xícara de café que já tomei, eu estava sendo muito produtivo, levantando cedo e realmente me sentindo bem. Mas então eu tive uma reação maníaca.

De repente, eu estava agindo de maneira muito diferente no trabalho, vestindo roupas estranhas e discutindo ruidosamente com as pessoas ao meu redor.

Foi a primeira vez que algo assim aconteceu, e foi absolutamente assustador. Meu médico e terapeuta, não me avisaram sobre os efeitos colaterais do medicamento.

Como resultado desse efeito colateral maníaco e da vergonha de como agi, acabei deixando o trabalho, uma posição de carreira em uma organização ambiental e meu primeiro grande emprego fora da faculdade. Perdi todos os meus colegas, amigos, contatos profissionais e cheguei na pobreza.

Aos 26 anos, atingi um ponto de ruptura e vaguei pelas ruas de São Francisco a noite toda ouvindo vozes raivosas me dizendo para me matar.

Acabei na unidade de saúde na ala psiquiátrica pública em San Francisco. Nunca me perguntaram se eu queria ir para o hospital ou se eu tinha opções ou apoio para descobrir o que fazer.

Acabei de ser observado por várias horas em uma clínica, e então eles anunciaram que eu não poderia sair. Disseram-me que era um perigo para mim mesmo e que era para o meu próprio bem.

Implorei a eles que não me prendessem, porque não queria perder meus dois empregos. Eu ficava dizendo: Por favor, me deixe ir trabalhar, por favor, posso fazer um contrato sem prejuízo, não quero perder o trabalho. Mas acabei perdendo esses empregos.

Quando cheguei ao hospital, parecia uma prisão. O caos e a violência, a aglomeração e os gritos eram aterrorizantes. Em meu estado emocional vulnerável e frágil, o impacto desse pandemônio foi devastador. Eu estava em choque de medo.

Isso deu início a uma permanência de um ano no sistema público de saúde mental. Eu precisava de ajuda, mas em vez disso fui tratada como uma criança desobediente com o cérebro quebrado, punida e controlada, incluindo mais de dois meses em uma unidade trancada.

Passei de ser humano a paciente mental. Fui preso, não por causa de qualquer coisa que eu fiz, mas eles disseram que era apenas para me transportar para o hospital.

Depois de ser contido, tive pesadelos de que estava sendo estuprada e ainda tenho reações de flashback a qualquer coisa que me lembre dessa experiência.

Durante o tempo em que estive no sistema, fui trancado em uma cela de isolamento, ameaçado de ser revistado, administrado mais de uma dúzia de medicamentos diferentes.

Passei vários meses tomando um medicamento muito poderoso chamado Navane, usado para tratar a esquizofrenia. Mudou completamente minha personalidade e negou-me o senso mais básico de quem eu era; isso me deixou mais estúpido, mais lento, mais gordo e também, por causa dos efeitos colaterais, às vezes mais desesperado e suicida.

No prédio em que eu tinha me mudado após o período de internação, um homem se matou pouco antes de eu chegar. Este fato me afetou muito. Quando eu estava tomando remédios, era impossível saber o quanto da minha dor era a medicação, não os problemas que eu tinha para começar.

Eu tenho fotos daquela época, e o olhar nos meus olhos é totalmente diferente. Eu era basicamente um zumbi, mas estava sendo dócil, então eles consideraram isso uma recuperação.

Meu pai é um veterano da Guerra da Coreia e antes tinha passado um período em um hospital psiquiátrico, no qual fui submetido a eletrochoque. As cicatrizes emocionais do meu pai, afetaram diretamente a mim e ao resto da minha família, porque ele nunca teve ajuda adequada e carregou traumas graves durante toda a minha infância.

Quando meus próprios psiquiatras descobriram que meu pai também tinha estado em hospitais psiquiátricos, eles usaram isso para tentar me convencer de que meus problemas eram disfunções cerebrais genéticas corrigíveis por medicamentos.

Nenhuma vez eles me perguntaram sobre minhas próprias experiências de traumas de infância, ou estabeleceram a conexão destes fato com as minhas dificuldades.

Só mais tarde, depois de pesquisar coisas por conta própria e descobrir a escrita de Robert Whitaker e outros, aprendi que não há ciência sólida por trás de culpar as predisposições genéticas e os desequilíbrios químicos, e que o trauma da infância pode desempenhar um grande papel no que é rotulado como ‘doença mental.’

Depois de mais de dois meses no hospital, os médicos disseram que já haviam tentado de tudo.

O que eles queriam dizer é que haviam experimentado todos os medicamentos diferentes que conseguiram imaginar. Eles disseram que quando nada mais ajuda, o eletrochoque é necessário. Eu queria desesperadamente melhorar, então considerei concordar em ir em frente com isso.

Meu pai me contou sobre sua má experiência com o eletrochoque e como isso prejudicava sua memória: ele mantém uma citação do autor Ernest Hemingway na sua mesa, e eu sabia que Hemingway havia se matado após receber o eletrochoque. No hospital, eles me disseram que era totalmente seguro e eficaz e não tinha efeitos colaterais negativos.

Mas então eu tive muita sorte. Uma assistente social veio e de repente anunciou que eles estavam me liberando imediatamente. Ela disse que o seguro público que estava pagando minha estadia havia acabado.

Então, da noite para o dia, passei de muito doente, para ter alta. Acabei em um abrigo para pessoas em situação de rua que era violento e degradado.

O teste que fizeram no hospital levou-os a me dar um diagnóstico de transtorno esquizoafetivo.

Fui encorajado a me ver como um inválido, a esquecer meus pontos fortes e, em vez disso, focar em minhas fraquezas e vulnerabilidades como evidência de ser um ser humano defeituoso.

Aprendi a temer o que estava dentro de mim como sinais da minha “desordem” e a transferir a autoridade da minha mente e experiência para médicos e terapeutas. Tudo se tornou um sintoma.

Lembro-me de dizer ao meu psiquiatra do hospital que estava lendo existencialismo e filosofia marxista e, mais tarde, descobri que ele havia anotado isso em meu prontuário médico como uma forma de comportamento bizarro.

Meu ‘plano de tratamento’ me instruiu a desistir de minha paixão pelo ativismo e organização. Quando tentei falar sobre minha sexualidade e ser bissexual, eles me disseram que meus sentimentos faziam parte do meu transtorno.

Por tudo isso, hoje vivo com medo do estigma. Tenho que esconder minha história psiquiátrica da maioria das pessoas em minha vida.

O estigma causa muito sofrimento e já passei por muitas situações de preconceito por ter sido usuário de saúde mental, temendo você ou agindo de forma diferente em relação a você, você aprende a manter sua história oculta.

Isso significa uma vida nas sombras, um cidadão de segunda classe, um sentimento de não pertencer a comunidade. Experimente viver com isso e veja se você começa a se sentir paranóico.

Hoje estou fora do hospital há mais de 14 anos. Abandonei a medicação, aprendi sobre nutrição e mudei minha dieta alimentar.

Tenho que evitar leite, cafeína e açúcar, que causam diretamente o agravamento da minha ansiedade e dos sintomas. Claro, no hospital, todas as refeições incluíam leite, cafeína e açúcar.

Tive aulas de Yoga e meditação e comecei a ver um acupunturista. Eu faço muitas coisas para promover minha própria saúde mental, mas não aprendi absolutamente nada no sistema de saúde mental.

Eu também procuro sinais de alerta de problemas e tenho ferramentas de bem-estar para me apoiar, como exercícios regulares e prestar muita atenção aos meus padrões de sono.

Também comecei a considerar os aspectos espirituais do que estava passando, ouvindo as vozes que ouvia e explorando seu significado. A certa altura, em São Francisco, por exemplo, ouvi uma voz alta me dizendo que eu precisava fazer yoga ou morreria.

Foi assustador, mas percebi que era como a voz de um pai zangado cuidando de mim. Então foi por essa voz que comecei a praticar yoga.

Posso ser diferente da maioria das pessoas ao meu redor, mas ser diferente também significa ser criativo e sensível. Parei de me ver como uma pessoa quebrada, sem chance de ter uma vida.

Mais importante ainda, procurei outras pessoas que também tinham sido diagnosticadas como transtornos mentais e começamos a apoiar uns aos outros na descoberta de nossos próprios caminhos.

Por muito tempo eu estava tentando fazer tudo isso sozinho. Ter pessoas ao meu redor que acreditaram na minha Recovery foi crucial.

Levei dez anos para começar a pesquisar sobre essas questões, sem ser dominado pelo medo e pelas memórias traumáticas; hoje ainda fico confuso ao tentar ler livros sobre o sistema de saúde mental.

Quando me mudei para Northampton, tive a sorte de conhecer Oryx Cohen, um sobrevivente de abuso psiquiátrico que foi diagnosticado como bipolar. Não havia nenhum grupo dirigido por e para as próprias pessoas com transtornos mentais. Ninguém estava falando sobre grupos de ajuda mutua. Eu e Oryx criamos uma organização para desenvolver o apoio de pares pelos EUA.

Aprendemos que o sistema de proteção e defesa, os oficiais de direitos humanos, o sistema de reclamações do DMH – pode ser melhor do que há vinte anos, mas o sistema ainda não protege os direitos básicos das pessoas.

Portanto, fazemos o que podemos. Ajudamos as pessoas a evitar a hospitalização, ajudamos a trabalhar para ter acesso ao telefone, contamos às pessoas sobre os efeitos colaterais dos medicamentos que seus médicos não faziam, ajudamos as pessoas hospitalizadas a obter direitos básicos como acesso a atendimento odontológicos.

Fizemos tudo isso como voluntários e com um orçamento apertado. Também trabalhamos com equipes e profissionais de saúde mental. Convidamos os profissionais a se juntarem a nós como aliados e apoiadores, porque entendemos que os funcionários estão nesta profissão porque se preocupam com as pessoas e que muitas vezes estão presos em instituições que desejam mudar.

Não falamos as pessoas o que fazer ou para parar de usar medicamentos. Ajudamos as pessoas a descobrirem por si mesmas o que funciona melhor para elas, porque só você pode determinar o que o ajuda.

Para atender às necessidades das pessoas por orientação sobre medicamentos, publicamos recentemente o Guia de redução de danos para abandonar as drogas psiquiátricas, disponível gratuitamente online e também traduzido para o português.

O Guia aconselha as pessoas a tomarem suas próprias decisões, equilibrando a utilidade que algumas pessoas encontram nos medicamentos psiquiátricas com os perigos que também podem advir delas, em uma abordagem de redução de danos para encontrar as pessoas onde estão.

Precisamos de mais financiamento para apoio social, terapia e opções alternativas de cuidados de saúde.

Recentemente, assisti a um vídeo da Inglaterra e fiquei completamente surpreso ao ver uma usuária de saúde mental se encontrar com uma assistente social que fazia massagens regulares como parte de seu tratamento.

As pessoas dizem que não estamos sendo realistas ao esperar que pessoas em crises de saúde mental tenham acesso a cuidados de saúde alternativos, como massagem e trabalho corporal – mas na verdade já estão começando a fazer isso em outros países.

A saúde mental é parte de um sistema de saúde falido que nos EUA precisa ser completamente reformulado, e tratamentos alternativos e prevenção holística devem fazer parte disso como uma opção para as pessoas.

O Freedom Center também se opõe ao tratamento forçado. Tivemos hospitalização involuntária, restrições, isolamento e uso de drogas forçadas nos aconteceram, e sabemos por nós mesmos como a força pode ser violenta e prejudicial.

Existem alternativas e precisamos começar a financiá-las e usá-las. Os programas voluntários funcionam melhor, custam menos e não correm o risco de traumatizar as pessoas, o que as afasta dos serviços.

O tratamento forçado se baseia na negação de direitos iguais às pessoas perante a lei. Todos na sociedade têm o direito de recusar tratamento médico, mesmo que os médicos digam que isso vai prejudicá-los, como os pacientes com câncer que podem recusar o tratamento. Mas os usuários em saúde mental são rotineiramente negados o direito básico de escolha.

À medida que fiquei mais forte e mais saudável, fui inspirado a me dedicar a ajudar os outros a superar momento difíceis.

Comecei a apresentar um programa de rádio semanal distribuído pela Rádio Pacifica, Madness. Embora muitas pessoas encontrem um bom apoio de médicos e medicamentos, um número cada vez maior em todo o mundo está pedindo alternativas para a abordagem convencional de “tamanho único” para a saúde mental.

O Freedom Center representa um exemplo vivo dessa alternativa e espero que você comece a ouvir mais histórias de pessoas como eu, que descobriram nossas próprias maneiras únicas para viver.

Will Hall: Conselheiro, escritor e professor.Foi usuário do serviço de saúde mental, ele é um líder na abordagem de recovery em saúde mental e é um organizador dentro do movimento de sobreviventes psiquiátricos nos Estados Unidos. Hall é reconhecido internacionalmente como inovador no tratamento e na resposta social à psicose. Em 2001, ele fundou o Freedom Center e de 2004 a 2009 foi co-coordenador do The Icarus Project. Ele foi consultor dos Direitos Mentais dos Deficientes Internacionais, do Programa de Ação e Resposta Familiar e do Escritório sobre Violência Contra as Mulheres. Atualmente Will é pesquisador na Universidade de Maastricht na Holanda.

Referência bibliográfica:

WILL HALL PERSONAL STORY. https://www.voicesireland.com/will-hall-personal-story/

Guia de Redução de Danos e saída de Medicamentos Psiquiátricos. https://materiais.cenatcursos.com.br/830a7edb50be8294a911

https://www.madnessradio.net/